17 квітня - Всесвітній день гемофілії

17 квітня - Всесвітній день гемофілії - порушення згортання крові. Світ відзначає його вже 20 років. Тільки в Україні офіційно три тисячі гемофіліків. Власне, їхню біду ще називають "королівською хворобою". Адже традиція монарших сімей Європи родичатися одна з одною призвела до того, що практично кожна династія мала цю спадкову недугу. І італійські Медичі, і російські Романови страждали від гемофілії. Як нині дають собі раду люди, у яких ця "королівська хвороба" - в сюжеті Тетяни Козирєвої.

Більшість хворих тут - інваліди з ушкодженнями опорно-рухової системи. В результаті крововиливів у суглоби вони майже повністю руйнуються. Ефективний спосіб лікування такої недуги, як це не парадоксально - хірургічне втручання.

Сергій Бурба, хворий на гемофілію:

- Нога не разгибалась. Ходил с согнутой, не выпрямлял, еще чуть-чуть - и на костылях ходил бы, а может, и на инвалидной коляске. Было 2 операции. После первой я уже стоял ровно, вот поставили гипс - буду учиться ходить заново.

Аби пацієнт не стік кров’ю, кожна операція - дві-три сотні пляшок "Фактора" вартістю більше тисячі гривень за флакон. У Київському гемофілічному центрі допомогу отримати можуть не всі - лікування переважно симптоматичне. Препаратами тут забезпечені лише на три відсотки від необхідної кількості.

Це палата денного стаціонару дитячого онкогематологічного центру "Охматдит". Щотижня сюди звертаються дванадцять киян із важкою формою гемофілії для профілактичного лікування. Завдяки регулярному введенню "Фактора" прикутих до ліжка хворих ви тут не побачите.

Регулярно тут буває і Толик. У вільний від навчання час - бавиться у комп’ютерні ігри. На перший погляд звичайний хлопчина, але він ніколи ще не тримав у руках ножа і не ходив на фізкультуру. Свідомий того, що йому варто уникати стусанів і забоїв, він знає, що кожен необережний крок може коштувати йому життя.

Ірина Арібжанова, мама Анатолія:

- Коли ліків немає - божеволієш, не можеш ні спати, ні їсти - одна думка де б їх дістати. Що робити з дитиною, коли з нею щось станеться? Я нікуди не можу поїхати з дитиною, ні в село до батьків, ні на море, не можу просто нікуди піти.

На випадок першої необхідності завжди під рукою, а точніше у холодильнику, є "Фактор". Хто допомагає дістати життєво необхідні ліки - Ірина розповідає неохоче.

Ірина Арібжанова, мама Анатолія:

- Це дуже все таємно і шляхами неофіційними, тому я розповідати не можу і підводити цих людей. Є можливість в інших країнах надати нам допомогу, але не можуть. От скажімо той самий "Фактор", який втратив термін зберігання, але спокійно ним ще можна пів року покористуватися, вони готові надавати нам його у будь-якій кількості. І з таким "Фактором" не підеш у лікарню, тому що відмовляються лити його.

Вводити "Фактор", який втратив термін придатності, так само небезпечно, як і ін’єкції у вену - людьми без медичної освіти, запевняють у "Охматдиті".

Світлана Донська, завідувачка центру дитячої онкогематології лікарні "Охматдит":

- Якби у нас у кожному місці була розвинута система патронажних сестер, які б їздили по домівках і регулярно кололи, ми б могли це запровадити на дому. У нас великий дефіцит медичних сестер. "Фактор" є, транспорт можна знайти.

Поки ж система не налагоджена, у цьому холодильникові "Фактора" сумнівного походження не поменшає.

Тетяна Козирєва, Ігор Антонюк, Василь Мєновщиков, К1.